Jörgen Nilsson har levt med diabetes typ 1 i 20 år. Under åren har han fått flertalet komplikationer och varit nära att dö. För ett år sedan gjorde han en bypassoperation och försöker ta det lugnare i dag.

Jörgen Nilsson, 50, även känd som Fotozon för hans vackra foton, fick sin diagnos diabetes typ 1 för 20 år sedan. Han hade då en bihåleinflammation som inte ville ge med sig och fick sådan kraftig huvudvärk att han var tvungen att åka in akut till sjukhuset. På sjukhuset tog de även ett blodsockerprov, som visade på 27, vilket var alldeles för högt.

- Det var tur i oturen att jag åkte in. Hade jag inte åkt in så hade det inte uppdagats så tidigt, säger Jörgen.

I dag har han fått andra komplikationer som Glucokinabrist till levern, som inte fungerar som den ska, och han tar heller inte upp näring i tunntarmen. Han har även problem med nerverna i sina fötter samt haft bukspottskörtelinflammation. Trots att han fick insulin vid diagnosen så fortsatte han gå ner i vikt vilket de inte kunde få klarhet i. Forskaren Leif Groop har varit med och tittat närmare på hans fall som är specifikt och följt hans utveckling och konstaterat att det endast är ett fåtal som har samma problematik som Jörgen.

För ett år sedan, när han skulle iväg på ett filmjobb, fick han plötsligt en hög puls på 260 som inte ville ge med sig och kunde inte andas. Istället för att åka iväg på sin resa fick han istället läggas in på sjukhuset. Läkarna på sjukhuset kunde då konstatera att han hade flera stopp på hjärtat, där även hans ena lunga kollapsat, vilket resulterade i en bypassoperation.

- Den första känningen som jag fick är svår att få bort från  minnet. Den kommer alltid finnas med mig i min ryggsäck. Mitt liv har varit en kamp på liv och död under åren.

Jörgen har alltid tränat innan han fick sin diagnos diabetes typ 1, men efter sin diagnos har han fått restriktioner att inte träna för hårt och går gärna på promenader i dag. Han tänker också på vad han äter och undviker vitt bröd och satsar istället på mörkt bröd med fibrer i och väljer även fiberpasta. Han behöver socker och energi för att orka, men väljer helst de långsamma kolhydraterna.

Nöjd med sin Dexcom
Hans son, som i dag är 23, fick sin diagnos diabetes typ 1 när han var 11 år. Förutom hans son och hans morfar är det ingen annan i familjen som har sjukdomen.

- När min son fick diabetes så var det en fördel att jag hade sjukdomen. Då kunde jag hjälpa honom räkna kolhydrater i maten som jag hade lärt mig innan, fortsätter Jörgen.

Jörgen berättar att den svåraste tiden var när hans son kom in i tonåren. I och med att han växte, varierade även insulinet, som de var tvungna att reglera hela tiden. Både han och sonen har haft låga blodsockervärden, ner till 1,2, och lyckligtvis ändå sluppit att hamna i koma.

- Antagligen har vi haft änglar med oss som vaktar oss.

Han minns också att det var jobbigt för hans son i skolan, i och med att han var den enda som hade diabetes i klassen. Han menar att vi måste våga visa att vi har sjukdomen och inte skämmas för den.

I och med att Jörgens blodsocker har varit så ojämnt genom åren så har han stuckit sönder sina fingrar. Ett tag hade han till och med ingen känsel i sina fingrar på grund av att de var sönderstuckna. Så när han fick en Libre blev han så klart överlycklig. I dag sticker hans sig endast två gånger om dagen som han kalibrerar till sin Dexcom, som han är mycket nöjd med. Han kan då ställa in sin mobiltelefon på tre olika varningar så att han är beredd om hans socker dalar eller blir för högt, vilket är en trygghet för honom. När han kollar sitt blodsocker och det till exempel ligger på 8-10, kan det en kvart senare ligga på 3. Så han är alltid förberedd med druvsocker, som han alltid har med sig.

- Jag har provat pump några gånger, men det funkar inte för mig. Det blir mer jobb att hålla på att ställa om den i och med att mitt blodsocker varierar så mycket. Jag är jättenöjd med min Dexcom och fortsätter att ta mina sprutor.

Medveten om att han måste ta det lugnare
För tjugo år sedan, då han fick sin diagnos, stannade han upp och undrade vad han skulle göra i livet och insåg att han skulle börja jobba som fotograf. I sitt jobb som fotograf och filmare har Jörgen rest runt i världen och varit på många ställen, bland annat i Afrika.

- Afrika är inte optimalt att ha diabetes i. Så halva min resväska bestod av müslibits när jag åkte till Uganda och filmade. Det gäller att inte vara rädd, utan våga. Fast man får inte stänga av sin diabetes. Jag tog chansen trots eventuella magåkommor eller att inte kunna hålla insulinet kallt, förklarar Jörgen.

Han är medveten om att han måste ta det lugnare i dag där kroppen har sagt ifrån många gånger. Så därför tar han inte på sig några jobb som måste vara färdiga med kort tidsfrist. Han känner att foto är bra för honom där han kan känna ett lugn och gå in i sig själv, vilket hjälper honom i hans mentala lugn och är bra för hans själ.

- Det jobbigaste med diabetes är att man har det 24 timmar om dygnet. Den är där hela tiden och jag kan aldrig slappna av. Utan familjens och överläkare Anders Nilssons stöd med flera, hade jag inte levt i dag, avslutar Jörgen.

Till andra diabetiker rekommenderar han:
- Smyg inte med din diabetes och ta bort grejen att det är pinsamt.
- Lev med din diabetes och lär dig bemästra rädslan
- Acceptera att du har en dålig dag ibland, det har vi alla
- Våga åka iväg på saker
- Har du en dröm, gör verklighet av den

Text: Ann Fogelberg
Foto: Helena Nilsson

Jörgen har lagt ut sin vackra tavla "Vy Kullaberg" för budgivning. 20 % av beloppet går till diabetesforskningen via oss på Diabetes Wellness Sverige. Klicka här för att komma till budsidan.

Senaste nyheterna