
August fick typ 1-diabetes när han var två och ett halvt år
Malins son August, 8 år, fick typ 1-diabetes för cirka 6 år sedan.
– Det var under en lång period som August inte var sig lik och var utåtagerande på förskolan. Han hade då gått med en sjukdomskänsla under en längre tid, säger Malin.
Vilket visade sig att August hade typ 1-diabetes.
.
När Malin och Stefans Hayde’s son August var två och ett halvt år fick han typ 1-diabetes. Han hade då varit annorlunda under en längre tid.
- Pedagogerna på hans förskola reagerade på att han inte var sig lik. En natt vaknade jag och fick klarhet och tänkte, ”han har ju fått typ 1-diabetes”, fortsätter Malin.
– Jag gick då upp på natten och lånade min mans mätare och stack August. Han hade då 26 i blodsockervärde, vilket ledde till ett akutbesök på sjukhuset.
– August var kavat och glad när vi kom till akuten, som han ofta är, så sköterskorna tyckte inte att han såg så sjuk ut.
Resultatet på proverna visade dock att han hade typ 1-diabetes, vilket gjorde att de blev inlagda på sjukhuset direkt.
I och med att pappa Stefan även har typ 1-diabetes, så stod det klart för familjen att även August fått sjukdomen.
– Jag fick direkt lära mig hur pennorna fungerade. Sjukhuset tyckte det var viktigt att jag hade koll på hur det funkar med pennorna och sprutorna.
Efter en intensiv treveckorsperiod på sjukhuset fick August komma hem med en Medtronic pump.
I dag har August den senaste Medtronic 780G, som är lite smartare och kan korrigera insulinet automatiskt.
– Självklart känns det tryggt att hans pappa Stefan har sjukdomen, att de har varandra och kan ha en större förståelse. Men samtidigt var vi alla förkrossade när August fick sin diagnos för vi visste precis vad som väntade honom.
Si och så under skoltiden
Under skoltiden har det varit en process för dem att hitta en fungerande resurs till August.
– Under förskoletiden gick lärarna och utbildade sig till resurser och lärde sig väldigt snabbt. Så där hade vi tur, för jag har förstått att det inte alltid är så. Skolstarten var en helt annan grej än förskolan. Det var under all kritik. I början levde både jag och Stefan om vartannat på skolan. Jag hade mejlat rektorn redan i januari om att August skulle komma till hösten och att han skulle behöva en person med sig hela tiden, i och med att han inte var självgående med sin diabetes. Men ändå så blev det väldigt olyckligt i början, då den person som skulle vara med honom blev sjukskriven. Vilket gjorde att jag inte vågade lämna honom på skolan, så jag fick sitta och jobba i ett litet kök med anslutning till klassrummet, berättar Malin.
Bra resurs i dag
I dag går August i tvåan och har världens bästa resurs, Elliot, enligt Malin.
- Vi har varit jätteglada över det. Men samtidigt har vi märkt att vi behöver vara fler som kan diabetes på skolan, då Elliot är sjuk ibland. Vi har fått tjorva lite med det, men jag tycker att det går mycket bättre nu och framför allt så tycker August väldigt mycket om sin resursperson, förklarar Malin.
När skolan är slut för dagen vill August gärna gå hem till sina kompisar.
- ”Du får gärna ta med dig kompisar hem, så ni kan leka hemma.”, brukar jag säga. Men jag märker att han inte blir så glad. Han vill gärna följa med sina kompisar hem istället, och då följer jag så klart med honom. Men det blir då inte samma sak som det blir för hans kompisar som kan följa med varandra hur som helst.
En ständig kamp att ha koll på blodsockret
Malin märker att det kommer nya sorger hela tiden med August diagnos.
- Det som var tufft när han var liten, det går lite bättre nu, men då blir man istället himla ledsen över andra saker. Att han inte kan vara själv på kalas, att han inte alltid kan äta allting, utan att man måste ha koll på blodsockret hela tiden. Att han inte kan följa med folk hem. Att han inte kan vara på träningar utan sin pappa, som är tränare, eller att jag är med och står vid sidan. Det kommer nya saker hela tiden som känns orättvist. Men jag tycker att han är öppen och rak med sin sjukdom, och säger ofta "Ja, jag kommer på kalaset, men mamma följer med", säger Malin.
Att ha ett barn med diabetes är ett arbete dygnet runt.
- Han har en välbehandlad diabetes i dag och är universums mest positiva kille. Allt med byten av sensor och stick i kroppen fungerar bra. Han köper allt för tillfället.
Utbildar en diabeteshund
I nuläget håller de på att utbilda en assistanshund till August.
- Det är en lagotto, en liten Ludde, som fick sitt täcke innan sommaren och har klarat sina lämplighetstester med bravur. Ludde är en superhjälte och jag tror att vi har haft tur med just Ludde för han har en bra nos. Han underlättar jättemycket och det blir en trygghet för mig, där min största rädsla att jag ska sova igenom något larm. Så nu får man börja sova på nätterna, berättar Malin.
Korrigering av insulin beroende på aktivitet
På fritiden tränar August fotboll och innebandy.
- Det fungerar bra, men vi får alltid se hur mycket insulin som vi ska lägga in till middagen om han ska iväg på träningen. Då kan vi inte lägga in full dos, utan istället halva och då brukar vi ändå få fylla på med lite banan och saft under träningen. Speciellt nu i somras då det var varmt ute, vilket påverkade blodsockret, då han sjönk som en sten. Han blev även jättelåg av att bada, så då fick han en glass innan badet, meddelar Malin.
I och med att Stefan har typ 1-diabetes hade familjen en del kunskap om sjukdomen innan, men har ändå fått läsa på en del.
- Jag har förstått att August antagligen kommer att ha sjukdomen resten av sitt liv. Så vi finns för honom och fixar allt så länge som han vill. Och när han vill lära sig pumpen och vill lära sig räkna själv så är det klart att han ska få göra det. Han vill börja lägga in insulin själv och frågar hur mycket kolhydrater han äter. Men jag har aldrig haft bråttom med att han ska lära sig sin diabetes själv. Det får ta den tiden som det tar.
- Jag frågade August en gång: "Vad tycker du är det viktigaste att folk vet om din diabetes?" Då han svarade: ”Att jag får äta godis om jag vill det." Han har fått höra sådana kommentarer som att han inte kan äta vad som helst. Men samtidigt får vi justera insulinet beroende på vad han äter. Vi är tacksamma för alla hjälpmedel som finns i dag, och vill så klart få ett botemedel så att vi slipper sjukdomen i framtiden, avslutar Malin.
Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat
Senaste nyheterna