Publicerat 11 december 2019

Emma Lagrelius har levt med typ 1-diabetes sedan hon var 2,5 år. I dag är hon 20 år och lever med sjukdomen varje dag. I och med att hon är svårstucken så har hon haft problem att ta sprutor. Hon har upplevt både bra och dålig vård där hon poängterar att det är viktigt med rätt personal.
- Det var svårt att få dem att förstå att jag var svårstucken. De ser ofta sjukdomen, inte patienten i övrigt, då det är viktigt att bli bra bemött inom vården, säger Emma.

När Emma Lagrelius var 2,5 år fick hon diagnosen typ 1-diabetes. Under åren har hon även fått hypertyreos (överskott av sköldkörtelhormon) till följd av sin sjukdom. Det var när Emma drack och kissade mycket, fick eksem och hade ett konstigt humör som hennes föräldrar förstod att något inte var som det skulle.
- När de tog ifrån mig nappflaskan blev jag arg och ville bara ha mer, fortsätter Emma.

I och med att hennes mamma har jobbat inom vården och hade förkunskaper om diabetes så misstänkte hon att Emma hade diabetes. Så när hennes allmäntillstånd försämrades drastiskt så tog hennes mamma henne till vårdcentralen för vidare resa till sjukhuset. De kunde då konstatera att Emma hade typ 1-diabetes.
- Jag lärde mig snabbt att ta ansvar för min diabetes och packade tidigt min insulinväska själv. Men det var inte alltid jag kunde känna om jag var låg eller hög när jag var ute och lekte med mina kompisar.

När hon kom in i puberteten var det inte alltid lika lätt att för henne att prioritera sin diabetes. År 2014 fick hon hypertyreos, till följderna av hennes diabetes, och opererade bort sin sköldkörtel i september i år.
- Jag äter Levaxin varje dag och har inte sett hur det påverkar mitt blodsocker ännu.

Några andra komplikationer har dock Emma inte haft, förutom ett för högt HbA1c några gånger. Samt att hon fick 0,9 i blodsockervärde när hon var sju år, då hennes mamma fick panik. Men samtidigt kände hon inte själv att hon var så låg. Tack och lov så gick allt bra. Emma har alltid tagit sprutor och gör det fortfarande.
- Jag vill känna mig så lite sjuk som möjligt. Jag vill inte ha en pump med en massa slangar. Men sedan 2017 har jag en CGM på magen, det räcker. Jag hade FreeStyle Libre innan med nu trivs jag med min DexcomG5, där jag noga kan följa mitt blodsocker.

Bra med en diabeteskompis
När Emma gick på dagis så hade hon en resurs som hjälpte henne att hålla koll på hennes blodsocker. På dagis träffade hon även en annan flicka som hade typ 1-diabetes och kunde känna samhörighet med henne.
- Det var en trygghet för mig. Vi gick i samma klass ända till gymnasiet. Så jag har aldrig känt mig ensam i min sjukdom, vilket har gjort väldigt mycket. Det är viktigt att ha kontakt med någon annan som har diabetes, tycker jag. Om vi var på kalas eller sov över hos varandra visste vi hur vi fungerade om vi blev för låga. Jag är glad för att jag har haft det så, berättar Emma.

Under skolåren har det varit ett problem för Emma att alltid haft med sig rätt mat och insulin.
- Egentligen borde jag haft ett inbyggt kylfack i skolväskan, som bestod av en halv buffé, fortsätter Emma.
Hon har med åren lärt sig vad som är bra för henne att äta. Hon äter frukost, lunch och middag och väljer gärna 2 dl fil och flingor eller havregrynsgröt till frukost.
- Då vet jag hur mycket insulin som jag ska ta.
Det gäller hela tiden att anpassa rätt insulindos till vad man äter, då Emma är medveten om att hon då får reglera insulinmängd efter intag.
- Jag bestämmer själv om jag ska dricka coca cola eller Ramlösa och äter alla tårta, då äter jag det också och sätter insulinet därefter. Man blir sin egen doktor.

Sätta rätt mängd insulin
Hon är samtidigt rädd för att bli för låg för att hon har satt för hög insulindos och har för det mesta med sig en banan i väskan på föreläsningarna i skolan. Emma väljer gärna banan för hon är trött på honung och dextrosol som de under åren har tryckt i henne när hon har haft för lågt blodsockervärde.
- Det handlar om att våga mer att sätta rätt insulindos. Det är en mental inställning. Är jag hemma då kan jag sätta mer insulin i och med att jag har tillgång till mitt kylskåp. Har jag 3,8 i blodsockervärde och dricker ett glas mjölk så höjs det till 5. Det är en individuell sjukdom där man får lära känna sin egen kropp, där man känner sig bäst själv, förklarar Emma.

Emma tar oftast med sig matlåda till skolan.
- Det kan bli köttbullar eller lax med potatis. Jag vill kunna äta och dricka som alla andra. Fast jag undviker pasta, chips, godis, läsk och choklad. Värdena utav sötsaker kan visa sig senare då jag inte ser konsekvenserna direkt.

Emma är väldigt restriktiv även med alkohol.
- Jag vet inte hur det är att vara full, för jag har aldrig varit det. Jag har aldrig vågat att dricka och lägga ansvaret i någon annans händer.
För att hålla sitt blodsocker på en så jämn nivå som möjligt så tränar Emma tre gånger i veckan på gym.
- Det kan bli något danspass, för jag gillar att dansa och något styrkepass.

Så livet är inte alltid så lätt för Emma, men hon kämpar på varje dag. Sedan två år tillbaka läser Emma till sjuksköterska och är i mitten av sin utbildning och hoppas få informera mer om sin sjukdom och hjälpa andra som har diabetes i framtiden.
- Jag kallar mig egentligen inte sjuk. Jag har ju levt med diabetes i stort sätt hela mitt liv och har alltid haft en dröm att använda sjukdomen på ett positivt sätt, avslutar Emma.

Tips till andra med diabetes:
- Ta kontakt med andra som har diabetes.
- Sök stöttning.
- Berätta att du har diabetes i skolan eller på jobbet.
- Lär dig säga ”nej”, till exempelvis alkohol.
- Se inte din diabetes som något hinder. Använd det till något positivt.
- Lev och var som andra, bara du sätter ditt insulin.

Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat