Livet upp och ner 18 | Diabetes Wellness Sverige
Donate

Varje öre räknas verkligen.

Ge En Gåva

Du är här

Livet upp och ner 18

Senast vi hördes så var vi sjuka, det har tack och lov gått över nu, vardagen är här och det fungerar så vanligt det kan med diabetes. Vi har ett problem, ett riktigt stort problem, vi har bara en person på skolan som kan ta hand om min son. Skulle han vara sjuk eller borta av andra anledningar så har vi ingen!

Min son och bonusbarn på Leos lekland

De ringde förra veckan från fritids och sa att resursen är sjuk, ingen kan nått om diabetes på fritids så ni måste hämta honom, klockan var 13. Det kommer vara samma sak imorgon, det kommer inte att finnas någon på fritids som kan ta hand om honom. Det är inte lätt att sköta ett arbete och bara sticka iväg var och varannan dag för att skolan inte har resurser.

Det är skolans ansvar att se till att min son får den omsorg som han/vi behöver. Helt klart så kan man känna att vi skulle behöva ha en heltidsresurs för honom, men det kommer aldrig skolan gå med på, det kostar ju pengar! Skolan har inte några extra resurser alls. De får inga extra bidrag från kommunen när den här typen av frågor dyker upp, de får jobba med de pengar de får tilldelade i en budget.

Vad kan vara viktigare än elevernas hälsa och välmående? Om man har en livsfarlig autoimmun sjukdom som kan sluta här idag på grund av misskötsel på skolan, bör man inte uppmärksamma detta då? Ska allt bara handla om pengar?

I dag har jag varit på skolan i två timmar och utbildat tre fritidspedagoger kring diabetes så att dom ska kunna hoppa in och ta hand om min son när det behövs. Jag vill tillägga att jag redan har haft två likadana utbildningar med personal som har slutat och en del som vägrat ta sig an denna uppgift. Det är ett otroligt stort ansvar för ett barn som inte är ens egna vilket jag verkligen respekterar.

Från början var jag två månader i min sons skola varje dag tills det började fungera med lärare och resurs. Det är otroligt mycket tid.

Som det har fungerat idag har han inte kunnat följa med på utflykter och olika aktiviteter som skolan/ fritids har varit med på för att ingen har kunnat hjälpa honom i hans sjukdom. Det tycker jag är helt galet, ska min son bli straffad och få stanna hemma på skolan för att det inte finns resurser?

Han är trivselledare i sin klass och hade en heldagskurs för någon vecka sedan och ingen kunde följa med! Om ingen kunde åka med honom så fick han inte gå, det slutade med att jag följde med för att han skulle kunna delta, helt galet men vad gör man inte för sina barn?

Funderar på hur mycket tid jag har lagt ner på min sons sjukdom och fortfarande gör i form av egenvård. Det är så otroligt mycket tid på sjukhus, varje dag med byte av sensorer, pump, check av hans värde, korrigering, analysering av värden och kvoter, och dessutom alla dessa sömnlösa nätter som kan göra vem som helst tokig i slutändan.  

Behöver jag säga att vi är trötta och frustrerade? Önskar bara att allt runt omkring sjukdomen inte behövde vara en fight, jag måste bråka med skola, kommun och nu senast försäkringskassan, men det senare får jag dela med mig om nästa gång.

Ta hand om er, kram

Anna

×

Share this