"Ibland hamnade jag i koma 3-4 gånger i veckan" | Diabetes Wellness Sverige Hoppa till huvudinnehåll
Donate

Varje öre räknas verkligen.

Ge En Gåva

Du är här

"Ibland hamnade jag i koma 3-4 gånger i veckan"

rea

Hej Rae! Du har genomgått en ö-cellstransplantation och är nu helt insulinfri. Berätta gärna lite om dig själv och hur allt började...
Hej, jo jag är för närvarande 64 år gammal och utvecklade diabetes typ 1 som 34-åring. Diagnosen fick jag efter att ha levt med de klassiska symptomen såsom viktminskning, trötthet och ökad törst. 

De första 10-15 åren lyckades jag hantera sjukdomen ganska bra, men sen krävde mitt yrke som Training Manager en hel del resor runtom i England och det blev svårt att hålla sjukdomen i schack med en så oregelbunden livsstil. 

Efter fem år bytte jag yrke och började jobba som psykoterapeut vilket gav mig en mer stabil livsstil, men under denna tid började jag få en del komplikationer av sjukdomen, bl.a. grå starr, sår på fötterna och hypoglycemia. På grund av dessa kunde jag inte längre köra bil, vilket medförde att jag blev beroende av andra människor.

Följande 5 år blev ännu svårare då min hypoglycemia ökade betydligt och jag misslyckades med att vara uppmärksam på varningssignalerna om att jag var på väg att få en. Konsekvenserna av detta satte mig många farliga situationer, som att hamna i koma. Ibland inträffade det så ofta som 3-4 gånger i veckan och det kunde hända var som helst – när jag var och shoppade, på jobbet och i kollektivtrafiken.  

Hur kändes det att leva med den vetskapen, att du kunde hamna i koma närsomhelst och varsomhelst? Jag kan föreställa mig att det är en fruktansvärd känsla och en känsla som t.o.m. kan få folk att undvika att lämna hemmet. 
Det var en ganska svår tid i mitt liv och det var svårt att acceptera att jag hade förlorat mina medvetenhetstecken på diabeteskoma. Men jag handskades med det genom att se till att min familj, vänner och arbetskamrater visste hur man skulle hantera och behandla mig om jag skulle hamna i koma. Dessutom var jag säker på att alltid bära med mig legitimation tillsammans med instruktioner om var man kunde ringa för medicinsk hjälp. Jag anser att den värsta delen av denna situation var att det påverkade mina begränsningar så mycket och att detta gick ut över andra. Dessutom saknade jag verkligen att köra bil, eftersom det var något jag njutit av förut. 

Det låter hemskt... blev ditt mentala tillstånd bättre sen?
Det är intressant att ett av kriterierna för att få en transplantation var att genomgå en bedömning av ens psykiska hälsa och jag känner tydligt att dessa förfärliga erfarenheter gjorde att mitt mentala tillstånd senare blev starkare snarare än svagare. 

Med min läkares hjälp fick jag så småningom en insulinpump med ett larm som drog igång när mitt blodsocker sjunkit till lågt. Detta hjälpte, men han hänvisade mig också till Oxford University Hospital som hade börjat erbjuda ö-celltransplantat till patienter med liknande upplevelser och som uppfyllde vissa kriterier. 

Jag blev förstås väldigt intresserad av att göra detta och fick då genomgå en rad undersökningar och tester innan jag blev uppsatt på väntelista. Efter ett och ett halvt år på väntelistan hade jag befunnit mig i detta tillstånd i 25 år och då äntligen fick jag transplantationen i Oxford, finansierat av Diabetes Wellness i USA. 

Du blev beviljad, vilken lättnad det måste varit. Och hur gick transplantationen till?
Ja, verkligen. De gav mig nya celler till levern, via portådern. För att undvika avstötning av cellerna fick jag medicin både före och efter transplantationen och sedan stannade jag på sjukhuset i fem dagar. 

Okej, men det var inte bara att åka hem och leva som vanligt sen?
Onej, för att kontrollera utvecklingen av transplantationen behövde jag komma tillbaka på regelbundna besök. Man får verkligen avsätta tid för detta, det kan ju vara bra att veta. Men ganska snart såg vi resultat då mitt insulinbehov hade halverats och mina varningssignaler återställts. Sex månader senare beslutades det att ytterligare en transplantation skulle krävas. Effekten av detta resulterade i att jag inte längre behövde insulin alls och nu jag har varit helt utan det i fem år.

Helt insulinfri i fem år, wow! Hur har detta förändrat ditt liv?
Det har förändrat min vardag massor, jag har återfått min självständighet och är inte alls lika beroende av andra människor längre och jag kan köra bil igen!! Huvudsyftet med transplantationen är att få tillbaks varningssignalerna om insulinkänning och de flesta som genomgår en transplantation får tillbaks dem och kan dessutom stå på mindre doser insulin. Jag är faktiskt en av de diabetiker i England som levt längst utan insulin.

Det är fantastiskt. Nu önskar vi att så många som möjligt får möjlighet att genomgå en transplantation. Har du något råd till någon som går och funderar på det?
Jag tror att rådet till alla i den situationen är att vara medveten om att det inte är riskfritt och att det kräver mycket tid för uppföljning efteråt och många återbesök.
Men vid närmare eftertanke, är min personliga synvinkel att jag absolut skulle råda dem att gå vidare eftersom fördelarna uppväger riskerna.

Stort tack Rae för att du delade med dig. Vill du avsluta med något?
Ja, jag uppskattar verkligen att jag fick möjlighet att göra detta. 

Intervju av: Katrine Larsdotter Norén